12/01/2024 – 12:45
O relator da proposta, deputado Diego Garcia
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que
institui a Política Nacional de Conscientização e Assistência às Pessoas
com Distrofias Hereditárias de Retina (DHR), a fim de conscientizar a
população e garantir o acesso ao tratamento adequado.
As DHRs representam um grupo de doenças genéticas que afetam
principalmente a retina, levando à degeneração progressiva das células,
podendo chegar à perda de visão. A variedade das distrofias e
manifestações clínicas e a diversidade genética das alterações resultam
em desafios para diagnóstico e tratamento.
Foi aprovado o
substitutivo
do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), para duas
propostas apresentadas pelo deputado Célio Silveira (MDB-GO) que
tramitam em conjunto (PLs PL 2366/22 e 1765/23). “Essas iniciativas
têm o mesmo propósito, mas a segunda trata o tema de forma mais
ampla”, explicou o relator.
“Infelizmente, as DHRs são doenças pouco conhecidas pela população ou
pelos profissionais de saúde não especialistas”, comentou Diego Garcia.
“A divulgação de informações é essencial, e a política nacional terá
potencial para melhorar significativamente a abordagem dos pacientes e
os prognósticos”, avaliou ele.
Principais pontos
Conforme o substitutivo aprovado, serão diretrizes da política nacional
sobre as distrofias hereditárias de retina:
- a realização de campanhas nacionais de divulgação e conscientização
sobre as DHRs, incluindo informações a respeito de sintomas precoces
dessas doenças e a respeito da necessidade de avaliação oportuna; - a divulgação da rede assistencial capacitada para atendimento;
- a capacitação de profissionais de saúde, em todos os níveis de atenção
;
o acesso aos métodos diagnósticos disponíveis para a detecção dessas
doenças, incluindo as análises genéticas, conforme regulamentação
posterior; - a assistência de saúde integral aos pacientes, seguidos os protocolos
clínicos e as diretrizes terapêuticas vigentes no Sistema Único de
Saúde (SUS); e - a promoção de ações de inclusão dos pacientes, visando o acesso
adequado a ensino, trabalho e lazer, além do treinamento de leitura
tátil, se for o caso.
A política nacional deverá ser regulamentada pela União e desenvolvida
de forma conjunta e multidisciplinar nos estados, no Distrito Federal e
nos municípios. Os órgãos públicos poderão buscar parcerias com as
entidades sem fins lucrativos.
Tramitação
O projeto tramita em
caráter conclusivo
e ainda será analisado pela Comissão de Constituição e Justiça e de
Cidadania.
Reportagem – Ralph Machado
Edição – Marcia Becker
