Na manhã desta sexta-feira (19), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou uma audiência pública remota para discutir o tratamento humanizado da mielomeningocele no Brasil. A mielomeningocele é uma malformação congênita que afeta a coluna vertebral e a medula espinhal do feto, podendo causar diversos problemas de saúde ao longo da vida. O senador Flávio Arns (PSB-PR) foi o responsável por propor o debate, enfatizando a importância de avançar nas práticas de prevenção e cuidados para diminuir a mortalidade infantil no país.
O objetivo da audiência, de acordo com Arns, é garantir um acompanhamento tranquilo e ágil para as famílias que lidam com pacientes com mielomeningocele, evitando traumas e assegurando o acesso imediato a possíveis indicações de cirurgias. O parlamentar destacou a necessidade de melhorar o diagnóstico precoce durante a gestação, ampliar a oferta de cirurgias intrauterinas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e proporcionar um acompanhamento de saúde ao longo da vida para esses pacientes.
Em busca de soluções concretas, Arns anunciou que solicitará a opinião do Conselho Federal de Medicina (CFM) para posteriormente encaminhar propostas ao Ministério da Saúde. A CAS planeja elaborar um documento em conjunto com representantes do movimento social e debatedores da audiência, com o intuito de incluir o diagnóstico da mielomeningocele e a cobertura da cirurgia intrauterina na lista de procedimentos do SUS.
Números
Segundo dados apresentados durante a audiência, a mielomeningocele afeta aproximadamente 2,42 a cada 10 mil nascimentos no Brasil, totalizando 750 casos anuais da malformação. A população de indivíduos com o problema no país é estimada em 39.240. Entre 2010 e 2018, apenas 12% das crianças diagnosticadas tiveram acesso à cirurgia intrauterina, mas, a partir de 2019, esse índice subiu para 72%, chegando a 85% nos anos de 2023 e 2024, graças a ações da Associação Brasileira de Espinha Bífida (Abrasse).
Atendimento especializado
Fernanda Maia, mãe de uma criança com mielomeningocele, ressaltou a importância de um tratamento humanizado para esses casos. Ela pediu apoio para que cada estado brasileiro disponha de pelo menos um hospital de referência no assunto, facilitando o acesso das famílias aos cuidados necessários. Além disso, Fernanda destacou a necessidade de um acompanhamento pós-natal adequado, enfatizando a importância de políticas públicas que atendam gestantes e crianças com agilidade e eficiência.
A cirurgiã pediátrica Camila Fachin alertou que, além da realização da cirurgia, é essencial criar uma rede especializada para acompanhar todos os casos de mielomeningocele, garantindo qualidade e segurança nos tratamentos. Ela salientou a importância do diagnóstico precoce da malformação e o impacto positivo da cirurgia fetal na prevenção de complicações, como a hidrocefalia.
SUS
O consultor-técnico do Ministério da Saúde, Marcos Jonathan Lino dos Santos, explicou que a decisão de incorporar novos procedimentos na lista do SUS passa por uma avaliação criteriosa sobre viabilidade, eficácia e custos. Ele mencionou que estudos anteriores apontaram riscos relacionados à cirurgia intrauterina de mielomeningocele, mas ressaltou a possibilidade de uma nova revisão caso novas evidências mostrem benefícios claros desse procedimento.
Após horas de debates e relatos emocionados, a audiência pública encerrou com a promessa de novas discussões e ações por parte do Senado Federal e da sociedade civil em prol de um tratamento mais adequado e acessível para pacientes com mielomeningocele no Brasil.
