Com a aprovação do estatuto, diversas medidas serão implementadas para beneficiar aqueles que vivem com doenças raras. Estão inclusos na legislação apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. O deputado Munir Neto destacou a importância desta conquista, não apenas para os pacientes, mas também para suas famílias em situação de vulnerabilidade social.
Além da Lei 10.315/24, o governador também sancionou outras três leis que visam garantir prioridade e acessibilidade para pessoas com doenças raras em diferentes aspectos da vida cotidiana. Estas leis garantem que essas pessoas tenham prioridade em processos administrativos, atendimentos públicos e unidades de saúde, bem como exigem a adaptação de pontos turísticos e serviços de hotelaria para atender às necessidades de indivíduos com transtorno do espectro autista.
A comunidade de pessoas com doenças raras no Rio de Janeiro, representada por organizações como a Associação Brasileira Addisoniana e a Aliança Cavernoma Brasil, comemoraram a criação do estatuto e ressaltaram a importância de tornar visíveis e garantir direitos para esses pacientes. Para especialistas como Daniel Wainstock, pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras, o estatuto representa não apenas uma conquista para os pacientes raros, mas para toda a sociedade, assegurando o direito a uma vida digna e à busca da felicidade.
Com estimativas indicando que cerca de 1 milhão de pessoas no estado do Rio de Janeiro convivem com doenças raras, a aprovação destas leis é um passo significativo para garantir melhores condições de vida e atendimento para esta parcela da população. A capacitação dos profissionais de saúde também é destacada como fundamental para o diagnóstico precoce e a prevenção de complicações que podem ser fatais para pacientes com doenças raras. A aprovação dessas legislações representa um avanço importante na luta pelos direitos e pela inclusão das pessoas com doenças raras no estado do Rio de Janeiro.
