O texto aprovado foi o substitutivo elaborado pela relatora, deputada Andreia Siqueira (MDB-PA), que consolidou o conteúdo do Projeto de Lei 1462/23, de autoria do deputado Duarte Jr. (PSB-MA), e também do PL 1618/23, que estava apensado a esse primeiro projeto. A relatora defende que as entidades envolvidas no trabalho de defesa dos direitos das pessoas com deficiência possuem conhecimento específico e expertise para lidar com as necessidades e desafios desse grupo populacional, podendo utilizar os dados da DNV para embasar suas ações.
A DNV, que é o documento-base do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc), tem como objetivo principal a produção de estatísticas jurídicas e vitais para o país. Além disso, é essencial para a emissão da certidão de nascimento pelos cartórios de Registro Civil. A proposta em questão permite o acesso aos dados apenas por parte de instituições e associações que sejam qualificadas como organizações sociais ou organizações da sociedade civil de interesse público. É importante ressaltar também que será necessário respeitar as normas do Ministério da Saúde relacionadas à confidencialidade das informações.
De acordo com o texto aprovado, os dados obtidos serão utilizados para o desenvolvimento, avaliação e monitoramento de políticas públicas destinadas às pessoas com deficiência, incluindo a avaliação da rede de atenção à saúde para pacientes com anomalias ou más-formações congênitas em diferentes níveis de complexidade.
A intenção dessa proposta é evitar diagnósticos tardios e o desconhecimento prévio sobre as deficiências dos recém-nascidos, auxiliando na identificação e no atendimento precoce. Dessa forma, será possível promover ações para um estímulo mais rápido e oportunidades de desenvolvimento no futuro.
Ainda em relação à tramitação dessa proposta, vale mencionar que ela está em caráter conclusivo e ainda precisa ser analisada pelas comissões de Saúde, Constituição e Justiça e de Cidadania.
Fonte: não citada
Reportagem: Ralph Machado
Edição: Rodrigo Bittar
