De acordo com Erika Kokay, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que no Brasil haja cerca de 13 milhões de pessoas com essas condições. A deputada ressalta que os investimentos em pesquisa para o desenvolvimento de novos medicamentos para essas doenças são altos e arriscados, o que gera não apenas um problema de saúde pública, mas também econômico e social.
Além do acesso ao tratamento, Erika Kokay enfatiza a importância de promover campanhas de conscientização sobre as doenças raras, visando aumentar o conhecimento da população sobre essas condições. O requerimento para a realização da audiência recebeu o apoio das deputadas Amália Barros (PL-MT) e Daniela Reinehr (PL-SC).
Diversos convidados foram chamados para discutir o assunto com a comissão, incluindo a geneticista do Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo Ana Maria Martins, o diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Antonio Barra Torres, e um representante da Federação Brasileira de Doenças Raras (Febrararas). A audiência está marcada para ocorrer no plenário 13, a partir das 13 horas.
O debate é de extrema importância, uma vez que as doenças raras afetam um número significativo de pessoas no Brasil e demandam investimentos significativos em pesquisa e tratamento. A conscientização da população sobre essas condições também é fundamental para garantir um maior apoio e compreensão por parte da sociedade. Acompanhem a cobertura completa desse debate em nosso site, onde disponibilizaremos informações atualizadas sobre as discussões e decisões tomadas durante a audiência.
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