De acordo com o texto aprovado, a equiparação dessas doenças como deficiência estaria condicionada à comprovação de um “impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial”, conforme previsto no Estatuto da Pessoa com Deficiência.
Dentre os objetivos dessa política, está a oferta de assistência integral em saúde para as pessoas com essas doenças, incluindo os métodos diagnósticos e terapêuticos necessários. Além disso, a iniciativa prevê a criação de um cadastro específico para esses pacientes, assim como campanhas e outras ações de esclarecimento para a população em geral sobre essas condições.
O deputado Márcio Honaiser (PDT-MA), responsável por relatar o projeto, propôs um substitutivo aos projetos de lei 524/19, de autoria do ex-deputado Sérgio Vidigal (ES); 1765/20, do ex-deputado Júlio Delgado (MG); e 3798/20, da ex-deputada Mara Rocha (AC). Honaiser recomendou a rejeição do substitutivo adotado anteriormente pela Comissão de Seguridade Social e Família.
O relator discordou da inclusão de novos objetivos para a política, uma vez que a maioria deles já está contemplada em lei. Segundo ele, “o direito à não discriminação no emprego, à proteção de dados pessoais, ao seguro de saúde, à assistência médica e tratamento, à privacidade médica e à informação e à educação já são assegurados a toda a população, restando desnecessária sua positivação em novo documento legal”.
O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença inflamatória crônica desencadeada por um desequilíbrio no sistema imunológico, que pode afetar órgãos como a pele, os rins e o cérebro. Seus sintomas mais comuns incluem dores articulares, sensibilidade exagerada ao sol e manchas avermelhadas na pele. Embora não tenha cura, existem tratamentos disponíveis para amenizar os sintomas.
De acordo com o Ministério da Saúde, uma doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos, enquanto as demais têm causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
A proposta atualmente está tramitando em caráter conclusivo e será analisada pelas comissões de Finanças e Tributação, e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Fonte: Câmara dos Deputados
