Durante a diligência, Mara Gabrilli destacou a importância do aprimoramento da fiscalização da União no cumprimento da Lei 14.154/2021, que ampliou a lista de doenças que devem ser rastreadas pelo teste do pezinho. A senadora ressaltou que a Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, da qual ela é presidente e Damares Alves é vice-presidente, está empenhada em resolver os problemas relacionados a essa lei.
Um dos desafios mencionados por Mara Gabrilli é a falta de continuidade dos secretários de Saúde nos estados e municípios, além da escassez de centros de referência, que estão concentrados principalmente no Sul e Sudeste do país. Ela também apontou a necessidade de uma logística eficiente para a entrega dos exames, mencionando que estão trabalhando com os Correios para garantir que o transporte seja realizado de forma correta e rápida.
Damares Alves, por sua vez, destacou a infraestrutura e a qualidade dos equipamentos do laboratório do instituto. Ela ressaltou a importância da capacitação técnica dos profissionais de saúde e defendeu um aumento nos investimentos públicos do governo federal nessa área.
A Lei 14.154, que trata do teste do pezinho, é apenas uma parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal, que inclui outros exames como triagem auditiva, triagem ocular e oximetria de pulso. A subcomissão irá fazer um requerimento de informação ao Ministério da Saúde para verificar o andamento de todos esses exames oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Mara Gabrilli ressaltou que esses exames são fundamentais para identificar doenças que causam deficiências severas e irreversíveis, além de trazer economia aos cofres públicos. Ela defendeu a realização de campanhas de conscientização voltadas para as mães, a fim de informá-las sobre a importância desses exames. A senadora ressaltou a necessidade de superar a barreira da informação, especialmente para alcançar a população mais vulnerável do país.
Essa visita ao Instituto Jô Clemente foi concluída com sucesso, e as senadoras continuarão acompanhando e trabalhando para que as políticas relacionadas à saúde das pessoas com deficiência sejam eficientes.
