Audiência Pública na CAS debate 10 anos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras
No dia 28 de abril, às 14h, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizará uma audiência pública para discutir os 10 anos de criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e os desafios enfrentados pela população em relação a esse tema.
O evento terá como base a Lei 13.693/2018, que estabelece o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, comemorado anualmente no último dia de fevereiro, e a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, realizada na última semana do mesmo mês.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que no Brasil existam aproximadamente 13 milhões de pessoas com algum tipo de condição rara de saúde, sendo que globalmente há entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras conhecidas.
Dentre os exemplos de doenças raras congênitas estão a osteogênese imperfeita, neurofibromatoses, síndrome de Rett, angioedema hereditário, epidermólise bolhosa, entre outras.
Participantes Confirmados
A audiência contará com a presença de especialistas renomados, como Natan Monsores de Sá, do Ministério da Saúde; João Batista Silva Júnior, da Anvisa; Luciano Márcio Freitas de Oliveira, do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social; deputado federal Diego Garcia; Ida Vanessa Doederlein Schwartz, da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica; Regina Próspero, da Aliança Rara; Priscila Torres, da Biored Brasil.
Aguardando Confirmação
A comissão aguarda a confirmação da presença de Antoine Daher, da Febrararas, e Luciana Holtz de Camargo Barros, do Instituto Oncoguia.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
