Ao vivo: Subcomissão de Doenças Raras vota plano de trabalho

Nesta sexta-feira, dia 30 de abril de 2024, a Subcomissão de Doenças Raras está reunida para votar o plano de trabalho que irá nortear as ações do grupo nos próximos meses. O encontro está sendo transmitido ao vivo e conta com a presença de especialistas, representantes de associações de pacientes e parlamentares interessados na temática.

As doenças raras afetam uma parcela significativa da população, porém, muitas vezes, são negligenciadas pela falta de conhecimento e de políticas públicas adequadas. A subcomissão tem como objetivo propor medidas que visem melhorar o acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento desses pacientes, além de promover a pesquisa e a divulgação de informações sobre o tema.

No plano de trabalho que está em votação, estão previstas a realização de audiências públicas com especialistas da área, a elaboração de um relatório sobre a situação das doenças raras no Brasil e a proposição de projetos de lei que possam beneficiar os pacientes que sofrem com essas condições.

Durante a discussão do plano de trabalho, os membros da subcomissão destacaram a importância de se criar políticas públicas que garantam o acesso universal aos medicamentos de alto custo utilizados no tratamento das doenças raras, bem como a necessidade de capacitação dos profissionais de saúde para o diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado dos pacientes.

A votação do plano de trabalho é um passo fundamental para o fortalecimento das ações da Subcomissão de Doenças Raras e para a promoção de políticas públicas que atendam às necessidades das pessoas que convivem com essas enfermidades. Acompanhe a transmissão ao vivo e fique por dentro de todas as novidades sobre o tema.