Subcomissão de Doenças Raras aprova planejamento para 2024
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como doenças raras aquelas que afetam até 65 a cada cem mil pessoas. No Brasil, a atenção a esses casos ganhou destaque com a criação, em 2023, da Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras no Senado. Sob a presidência da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), o grupo aprovou nesta terça-feira (30) o planejamento de suas atividades para o ano de 2024.
Uma das primeiras ações a serem realizadas será a avaliação dos centros e serviços de referência no país, prevista para o mês de maio. Essas iniciativas visam aprimorar o atendimento e suporte oferecidos às pessoas com doenças raras, garantindo melhores condições de saúde e qualidade de vida.
A subcomissão tem como objetivo acompanhar de perto as políticas públicas voltadas para os pacientes com doenças raras, buscando a implementação de medidas que promovam a inclusão e o acesso a tratamentos adequados. Além disso, pretende fomentar o debate e conscientização sobre a importância da atenção a essas condições de saúde menos frequentes, que muitas vezes geram desafios específicos para os indivíduos afetados.
Com a aprovação do planejamento para 2024, a Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras reafirma seu compromisso em lutar pela garantia de direitos e pelo bem-estar desses pacientes, contribuindo para a construção de uma sociedade mais inclusiva e solidária.
