Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras aprova plano de trabalho para 2024
A Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras aprovou nesta terça-feira (30) o plano de trabalho para o ano de 2024. A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), presidente do colegiado, pretende avaliar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria MS 199/2014), que completa uma década de existência, para identificar necessidades de revisão e de atualização em suas disposições. Já a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) solicitou que a subcomissão acompanhe também a sanção da lei que cria regras para as pesquisas com seres humanos (PL 6.007/2023).
A senadora Mara Gabrilli, presidente da Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, deu destaque para a importância de revisar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, em vigor há 10 anos. Segundo ela, é fundamental identificar possíveis ajustes e melhorias a serem feitos no documento para garantir um atendimento mais eficaz e abrangente para essa parcela da população.
Por sua vez, a senadora Damares Alves ressaltou a relevância de acompanhar a sanção da lei que regula as pesquisas com seres humanos no país. O Projeto de Lei 6.007/2023 representa um avanço na proteção dos participantes de estudos científicos e é de extrema importância para garantir a ética e segurança nessas práticas.
Com o plano de trabalho aprovado, a Subcomissão se prepara para um ano de intensos debates e análises sobre questões fundamentais para as pessoas com doenças raras no Brasil. A expectativa é de que as discussões resultem em propostas concretas para aprimorar políticas públicas e garantir mais qualidade de vida para esse grupo tão vulnerável.
