Na última quarta-feira (7), durante uma audiência pública na Comissão de Educação e Cultura (CE), médicos apresentaram argumentos em favor da criação do Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry. A data proposta para celebração é 28 de abril e a iniciativa está prevista no projeto de lei (PL 5.984/2019) que está sendo relatado pelo senador Dr. Hiran (PP-RR). A Doença de Fabry é conhecida por causar falência de órgãos, com destaque para a insuficiência renal e cerebrovascular, além de sintomas estomacais e dermatológicos.
A proposta de instituir o Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry tem como objetivo principal promover a sensibilização da população a respeito dessa enfermidade, que pode trazer graves complicações para os indivíduos afetados. Durante a audiência na CE, os médicos ressaltaram a importância de se dedicar um dia específico para informar e conscientizar a sociedade sobre essa doença rara, mas que pode ter impactos significativos na vida das pessoas que convivem com ela.
O projeto de lei em tramitação no Senado Federal representa um avanço no reconhecimento e na divulgação da Doença de Fabry, possibilitando a disseminação de informações sobre prevenção, diagnóstico e tratamento. Além disso, a data comemorativa possibilitará a realização de campanhas de conscientização e a promoção de ações voltadas para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
Diante da relevância do tema, a expectativa é que o projeto de lei seja debatido e aprovado com celeridade, para que o Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry possa ser oficialmente estabelecido e, assim, contribuir para uma maior conscientização e solidariedade em relação aos portadores dessa condição de saúde tão impactante.
